Родители собирают деньги на лечения шестимесячного малыша с СМА
Сейчас маленькому Леону шесть месяцев. Всё это время семья борется за здоровье ребёнка. Мальчик родился с редким заболеванием — спинальная мышечная атрофия первого типа. По-другому — болезнь Верднига-Хоффмана. Дети, страдающие этим недугом, не могут самостоятельно держать голову и сидеть. Кроме того, им трудно дышать и глотать. Страшная правда обрушилась на родителей после генетической экспертизы.
Мама Леона Екатерина Брейт рассказала, как они узнали о болезни своего ребёнка.
При беременности мы не знали. Все анализы, всё было хорошо. В три недели мы начали замечать, что ребёнок вялый. В нашей семье трое детей. Мне есть с чем сравнить. Мы заподозрили, что что-то не так, но, что это СМА, мы не знали. Пошли в месяц на приём, на медицинский осмотр, невролог заподозрила диагноз, 10 января сдаём генетический анализ, он отправляется в Москву. 5 февраля нам пришёл ответ, который подтвердил наш диагноз. Слёз было очень много. Мы не могли поверить.
В 4,5 месяца Леону ввели жизненно необходимый препарат для лечения СМА. Импортное лекарство не так давно стали завозить на территорию нашей страны. Ранее оно было доступно после решения врачебных комиссий и одобрения Минздрава. Сейчас процедура получения упростилась, но цена не изменилась. Препарат стоит более 120 миллионов рублей. Он даже попал в книгу рекордов Гиннесса, как самый дорогой в мире.
Нам его закупил фонд президента «Круг Добра». Очень рада, что мы рано получили такой препарат. Есть люди, которые ведут сборы. Чтобы собрать 121 миллион — это нереально, это баснословная сумма — сказала Екатерина Брейт.
Ребёнок находится под постоянным присмотром родителей и строгим контролем врачей. Сейчас, для поддержания мышц в тонусе, Леону ежедневно делают различные процедуры, в том числе и массаж. Но этого недостаточно. Для лучшего эффекта малышу необходимы занятия на специальной виброплатформе «Галилео». Стоит она 650 тысяч рублей. Это неподъёмная для семьи сумма.
Папа Леона Сергей Брейт сказал о ситуации в их семье.
Я работаю на двух работах в надежде прокормить семью. В свободное время помогаю супруге, сижу с маленьким. У нас ещё двое детей. В данный момент нам помощь необходима, так как сейчас дорогостоящее оборудование требуется, плюс реабилитация.
Тренажёр поможет малышу укрепить мышцы. Кроме того, терапия на виброплатформе позволит улучшить координацию, усилит кровообращение. Аппарат также борется с быстрой утомляемостью и положительно повлияет на психологическое здоровье Леона. Родители мальчика очень надеются, что новоуренгойцы, которые не раз уже помогали попавшим в беду землякам, не останутся безучастными и на этот раз.
