Маленький житель Нового Уренгоя нуждается в помощи горожан
Новоуренгоец Мурад Гаджиев продолжает проходить жизненно важное для него лечение. Малыш уже получил 3 укола дорогостоящего препарата — спинраза. 11 мая ему сделают ещё одну инъекцию. Семье Гадживых по-прежнему нужна помощь новоуренгойев. Лекарства, поддерживающие жизнь малыша дорогостоящие.
В октябре 2018 года в семье Гаджиевых появился долгожданный ребёнок. Спустя месяц ему поставили страшный диагноз — спинально-мышечная атрофия, при которой нарушается функция нервных клеток спинного мозга.
Эльмар Гаджиев, отец Мурада Гаджиева
Эмоции, конечно, разные: и страх, и очень переживали, не знали, как дальше быть, потому что думали, что нет никаких лекарств. Нам говорили, что ничего не спасёт ребёнка. Потом, стали сами всё вычитывать и узнали, что есть единственный в мире препарат, который может спасти нашего малыша.
Мурад не мог шевелить руками и ногами. Сейчас заметен стремительный прогресс. Он уже самостоятельно держит игрушку и даже пытается её схватить.
Юлия Гаджиева, мать Мурада Гаджиева
Улучшение мы уже заметили после второй инъекции — у него стали крепче ручки, он стал их выше поднимать. Раньше он не мог локоть оторвать от кроватки. В ножках чуть-чуть опора появилась после третьей инъекции, — мы заметили. Как говорят врачи, — после четвёртой инъекции будут заметны хорошие результаты.
Каждые 4 месяца Мураду Гаджиеву нужно делать спасительную инъекцию спинразы. Пока этот препарат не доступен в России. Малыш проходит курс лечения в израильской клинике. Болезненный укол вводят в спину без анестезии, но маленький Мурад держится молодцом — быстро успокаивается.
Гаджиева, мать Мурада Гаджиева
Слёзы небольшие бывают, но когда приводят, — успокаивается. Его просто ещё несколько минут держат скрученным — неудобно ему может или больно. Ему сначала выводят пункцию — сначала высасывают жидкость со спинномозгового канала, а потом, в таком же объёме, вводят лекарство.
Благодаря поддержке окружного правительства семья Гаджиевых смогла приобрести оборудование, которое помогает поддерживать дыхание ребёнка.
Сначала мы делаем дыхательную гимнастику раз 50, 40, в день всего около 300 раз нужно обязательно делать. Всё это, конечно, ему не очень нравится, он плачет.
Активное участие в судьбе маленького новоуренгойца принимают жители города и благотворительные фонды. Впрочем, за Мурада Гаджиева сегодня переживает вся страна.
Эльмар Гаджиев, отец Мурада Гаджиева
Со всей России, — кто знает, у кого знакомые есть распространяют информацию и люди откликаются, помогают — за это им, конечно, отдельное спасибо и низкий поклон. Учитывая, что постоянно собираем, — конечно, собирать средства с каждым разом всё тяжелее.
В конце этой недели семья Гаджиевых отправится за получением четвёртой инъекции. На неё не хватает около двух миллионов рублей. Гаджиевы верят, объединив усилия — деньги соберут. И Мурад обязательно получит жизненно важный укол. Подробности болезни малыша можно узнать, пройдя по хештегу #спасижизньгаджиевамурада".
