У горожан есть возможность помочь «девочке-бабочке» Насте Подосининой
В Новом Уренгое продолжается подготовка к очередному благотворительному марафону «Твори добро». Он состоится 16-17 ноября в спорткомплексе «Газпром Добыча Ямбург». С помощью горожан планируется собрать 3 миллиона 880 тысяч рублей. Именно такая сумма необходима, чтобы помочь десятерым детям c тяжёлыми неизлечимыми болезнями. В числе тех, кто очень нуждается в поддержке — 11-летняя Настя Подосинина. Буллёзный эпидермолиз — так на языке врачей называется недуг девочки, превративший её кожу в одну сплошную рану.Сейчас Настя вынуждена находиться в Москве, чтобы проходить лечение и получать помощь от хосписа.
11-летней Насте, как и всем детям, хочется петь и веселиться. Только в её жизни больше страданий, чем счастья и радости. Девочка родилась с тяжёлым диагнозом — буллёзный эпидермолиз, причём в самой тяжёлой его форме. С годами болезнь только прогрессирует. Всё её тело покрыто мокнущими язвами, которые вызывают невыносимую боль и требуют ежедневной обработки. Чтобы облегчить девочке мучения, семье пришлось переехать в Москву, под опеку хосписа. Медучреждение обеспечивает Настю обезболивающими препаратами, без которых она уже не может обходиться.
Светлана Подосинина, мама Насти Подосининой
У нас сейчас новый этап в нашей истории, мы перешли на систематическое обезболивание. Наста ежедневно получает препараты опиоидного ряда, тем самым мы купируем постоянный болевой синдром, в котором она постоянно пребывала. Настя постоянно обезболена. Жизнь изменилась сейчас. За последние 2 года Настя практически потеряла интерес к жизни. К сожалению болезнь прогрессирует, и это накладывает свой отпечаток на психику. И мы пришли к выводу, что без системного обезбаливания просто никак.
Кроме обезболивающих, которыми обеспечивает хоспис, девочка-бабочка очень нуждается в оргатюли. Эти салфетки для Насти — вторая кожа, ими покрыто всё её тело. Получить такой перевязочный материал по линии здравоохранения невозможно — в нашу страну его не поставляют. А покупать самостоятельно — никакого семейного бюджета не хватит.
Оксана Крамар, председатель наблюдательного совета благотворительного марафона «Твори добро»
Требуется на 1 перевязку около 10 листов в день. Стоимость этих 10 листов — 103 евро. Представьте. Сколько надо на месяц и на год. В год это примерно 2млн 700 тысяч. То есть перевязка и есть та потребность, которую мы заявляем для Насти.
К основному диагнозу девочки прибавились несколько сопутствующих. Приходится лечить остеопороз, искать стоматолога, который может работать с такими «хрупкими» детьми. Ко всему этому — жёсткая диета: всё протёртое, приём пищи через зонд. И всё же Настя и её родные не сдаются и не опускают руки. Недавно девочка заочно окончила 4-й класс, перешла в 5-й — уже радость! А то, что набрала за последние месяцы полтора килограмма веса — просто счастье!
Светлана Подосинина, мама Насти Подосининой
Вперед смотрим все-таки оптимистично, благодарим каждого за поддержку. Спасибо, чтобы не устаете нас поддерживать. Благодарю каждого, нам без вашей поддержки просто никак.
Марафон, который стал для нашего города традиционным, стартовал 10 лет назад со сбора средств для Насти Подосининой. Уже десятилетие, из года в год, горожане помогают девочке выжить, выстоять, справиться с болью. Организаторы благотворительной акции очень надеются, что и ныне запланированные для Насти 800 тысяч рублей будут собраны.
Оксана Крамар, председатель наблюдательного совета благотворительного марафона «Твори добро»
Наверное, у каждого человека есть такая внутренняя потребность совершать добро. Не знаю, все ли это чувствуют. Марафон — эта возможность такую потребность удовлетворить. Приходите. Приходите. Совершите доброе дело. Помогите детям. В том числе и Насте Подосининой.
Благотворительный марафон пройдет 16-17 ноября в спорткомплексе Газпром добыча Ямбург. Каждый собранный рубль — это вклад в одно большое дело, имя которому «добро».
