Родители Юлианы Сырцевой собирают средства на лечение девочки от спинальной мышечной атрофии
Северяне — люди неравнодушные и не проходят мимо чужой беды. С нами связались коллеги из Югорска. Журналисты попросили помочь маленькой девочке Юлиане Сырцевой. Врачи поставили ей страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия. Препараты, которые могут победить недуг, существуют. Но их стоимость исчисляется миллионами рублей. Таких денег у родителей малышки нет. Но они надеются, что им удастся собрать нужную сумму.
Знакомьтесь, Юлиана Сырцева. Общительная и жизнерадостная девочка. Любит родителей и старшую сестрёнку. А ещё очень любит игрушки, потому что ей всего год и три месяца. Родилась Юлиана абсолютно здоровым ребёнком. Но некоторое время назад родители заметили задержку в физическом развитии младшей дочери.
Константин Сырцев, отец Юлианы
Где-то в 10 месяцев мы начали бить тревогу потому, что не было опоры на ножки. Мы начали ездить к неврологам, ортопедам. Они нам ставили диагнозы, но они все были не те. Нам прописывали лечение, массажи, ЛФК. А потом мы поехали в нижневартовскую детскую областную клиническую больницу. Там на поставили уже диагноз — СМА, спинально-мышечная атрофия. За подтверждением ездили в Москву на анализ ДНК. Получили подтверждение, что у нас СМА тип 2.
Как гром среди ясного неба, прозвучал страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии мышц.
Людмила Сырцева, мама Юлианы
Это генетическое заболевание прогрессирующее, слабость мышц. …. Сначала ноги, потом руки, дыхание — все это слабеет.
Константин Сырцев, отец Юлианы
Идёт обратная реакция: сначала мы сели, потом поползли, а теперь перестанем ползать, не сможет сидеть, потом глотательные рефлексы пропадут, дыхательные. И остановкой сердца это заканчивается. Это смертельный диагноз.
У Юлианы уже начали слабеть мышцы тела. Сейчас ей с большим трудом удается ползать и самостоятельно сидеть. Для того, чтобы не наступила полная дистрофия, девочке необходимо постоянно тренироваться. Юлиане конечно сложно, но она терпит и старается. Как будто понимает, насколько ей это жизненно необходимо.
Людмила Сырцева, мама Юлианы
Главная наша задача — сохранить все мышцы. Мы ежедневно делаем ЛФК, массажи, до получения препарата.
Лечение спинальной мышечной атрофии можно получить только за рубежом и стоит оно огромных денег. Есть два варианта, один из которых — всего один укол, его цена — 145 миллионов рублей. Помочь Юлиане может каждый. Самый простой способ — перевести деньги по номеру телефона родителей.
Константин Сырцев, отец Юлианы
Есть еще один препарат, который остановит болезнь и повернёт вспять. Но этот препарат нужно колоть каждые 4 месяца. На первый год курс — 6 уколов. А потом укол ставить каждые 4 месяца. Его стоимость за 1 укол 7 миллионов.
Оба варианта лечения необходимо начать до того момента, как малышке исполнится 2 года. Только так можно остановить прогрессирующую болезнь. Времени у семьи Сырцевых катастрофически мало — чуть больше 6 месяцев. Родители Юлианы обращались во все российские благотворительные фонды, но там считают сумму неподъёмной. Осталась только надежда на неравнодушных людей. Таких в Югорске и за его пределами немало.
Людмила Сырцева, мама Юлианы
Многие пишут, звонят, поддержка колоссальная. Я не думала, что в Югорске столько добрых людей.
Югорчане активно подключились к сбору денег на лечение девочки. Повсеместно проводятся благотворительные акции, в общественных местах установлены оборудованные ящики для сбора денег, поддержка идёт и через социальные сети. Семья Сырцевых верит, что с нашей помощью они справятся с болезнью ребёнка. А главное, что в это верит Юлиана — маленькая девочка из Югорска.
