Новоуренгойцы собирают деньги для малыша с редким генетическим заболеванием.
Новоуренгойцы собирают деньги для малыша с редким генетическим заболеванием. Ему поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия. Заболевание, при котором перестают работать мышцы. Это для семьи Гаджиевых прозвучало практически, как приговор. Стоимость лекарства исчисляется сотнями тысяч долларов. Для многодетной новоурегойской семьи эти деньги неподъёмны. Но они не опускают руки и верят в лучшее.
Буквально на днях маленькому Мураду исполнится три месяца. У него большая и дружная семья. Малыш был долгожданным. Родился здоровым. Но на первом осмотре у педиатра врачи забили тревогу. Анализы отправили в Москву. Страшный диагноз прозвучал, как приговор. У Мурада — спинальная мышечная атрофия. Поломка происходит на уровне ДНК. Мутированный ген блокирует белок, который участвует в росте мышц.
Эльмар Гаджиев, папа Мурада Гаджиева
Эта болезнь до определённого периода времени относилась к неизлечимым заболеваниям. Но на сегодняшний день уже есть препараты в мире, которые поддерживают и лечат детей с таким диагнозом.
У нас в стране препарата от этого заболевания нет. Но вакцину разработали в Соединённых Штатах Америки. Запатентовали и уже успешно применяют. Это не панацея, но отличный шанс зацепиться за жизнь. Ждать пока препарат зарегистрируют в России — нет времени.
Необходимо, чтобы тот импульс появился, та сила родилась, чтобы он продолжал развиваться, как все дети здоровые.
Болезнь носит прогрессирующий характер. С лечением тянуть нельзя. Операцию необходимо сделать, пока Мураду не исполнилось семь месяцев. Со временем ему станет трудно дышать и глотать. Годовой курс лечения состоит из шести инъекций. Цена одной более 100 тысяч долларов.
Эльмар Гаджиев, папа Мурада Гаджиева
А в последующем данный препарат, он пожизненного применения, три раза в год, необходимо будет применять данный препарат. Данная болезнь относится к прогрессирующим, у ребёнка мышцы не развиваются. И основная проблема это лёгочная мышца. Могут быть проблемы с дыханием и глотательными рефлексами.
В одиночку семье Гаджиевых не справиться. Но опускать руки они не намерены. В переводе с арабского имя Мурад означает желанная цель. А единственное желание для Гаджиевых — здоровье их самого маленького члена семьи. Тем, кто может и хочет помочь маленькому ребёнку зацепиться за жизнь — реквизиты банковских карт родителей на экране.
