Новоуренгойцы могут помочь маленькой жительнице Нефтеюганска побороть болезнь
Знакомьтесь — Ульяна. Полуторогодовалая девочка очень любит танцевать, улыбаться и радоваться жизни. Беременность протекала нормально — рассказывает мама Лейсан. Все хорошо было и в первые полгода.
Лейсан Александрова, мама Ульяны
Развивался ребенок нормально до полугода — потом она что то — не садится самомстоятельно. посадишь — будет сидеть, поставишь — будет стоять. Врачи говорили, что все будет нормально — дети могут развиваться по разному. Я весь интернет облазила — что дети и в 10 месяцев садятся и в год — что это нормально.
Шли месяцы ситуация не менялась, массаж и различные процедуры — не помогали. Обошли многих врачей и в итоге маме и папе рекомендовали сдать анализ на генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия. И, к сожалению, — в конце февраля он подтвердился.
Кирилл Александров, папа Ульяны
Спинально-мышечная атрофия второго типа — это получается постепенно со временем — с каждым днем месяцем — атрофируются мышцы, последняя мышца это сердце. То есть сначала ребенок не может самостоятельно сидеть потом голову держать — дышать глотать, ну и самая последняя мышца — это сердце, ну и после этого как бы — все.
Чтобы один раз и навсегда решить проблему на генетическом уровне — нужен уже зарекомендовавший себя импортный препарат «Золдженсма», который в итоге получила Юлиана из Югорска с таким же диагнозом. Альтернатива — несколько раз в год под наркозом ставить поддерживающие уколы отечественного производства. Которые тоже очень дорогие, но в корне ситуацию не изменят.
Кирилл Александров, папа Ульяны
Легче его один раз поставить — чтобы не мучить ребенка, чтобы ребенок рос и радовался жизни как и все дети — чем мучить его каждый год — 3 раза в год ложить мучить его, ложить его под наркоз.
Реквизиты для помощи
«Сбербанк» 5469 6700 1967 9268
«Открытие» 5586 2000 7221 5087
И по номеру телефона +79821950554
Препарат, который за один раз поможет Ульяне, к сожалению, из-за ситуации с коронавирусом и ростом курса доллара, еще больше вырос в цене. Теперь он стоит не 150, а 187 миллионов рублей. И поставить его можно только до 2 лет, а Ульяне уже год и 6 месяцев. Мама и папа девочки понимают, что у нефтеюганцев, югорчан и россиян сейчас не простое время. Но именно сейчас эта помощь может ребенку спастись и жить.
