Настя Подосинина получила жизненно необходимые подарки от горожан.
Семья Подосининых получила бесценные подарки от горожан. Напомню, в апреле этого года за время йога-марафона участники собрали в помощь маленькой Насте 257 тысяч рублей. На эти средства волонтёры акции приобрели дорогостоящие импортные материалы, производством которых занимается французская лаборатория «Урго». У девочки редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз.
Вот детские духи, не только повязки…
Радоваться жизни здесь и сейчас, не думая о болезни. Разбирая подарки из Франции, как истинную леди маленькую Настю больше всего интересуют духи и только потом, то, для чего волонтёры благотворительного марафона преодолели тысячи километров. В большом чемодане жизненно необходимые материалы, орг-тюль для ребёнка у которого редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз.
Марина Силина, участница йога-марафона
Мамочка нашей Насти очень осведомлённый человек, разносторонний. Она интересуется развитием медицинской области в направлении этого заболевания. Это не наше открытие, это результат исследований всех средств, которые можно использовать в данном заболевании. Она нашла эти средства и узнала, где они производятся. Производитель этих уникальных салфеток лаборатория «Урго».
Вообще эта история уникальна. Она началась в апреле этого года на третьем благотворительном йога марафоне. В тот момента, когда сотни неравнодушных горожан поддержали северную бабочку, они невольно запустили бумеранг добра, который начал своё движение. Дальше всё складывалось как пазл. Марина Силина, одна из участниц йога-марафона отправляется в отпуск, во Францию.
Марина Силина, участница йога-марафона
Мы когда обратились в аптеку и рассказали эту историю, что в нашем городе проходил марафон. И весь город собрал деньги для того, чтобы купить салфетки, руководители этой аптеки были так впечатлены, что они взяли на себя обязательства выйти на производителя и попросить для нас какую-то особенную скидку.
Так, бумеранг добра запущенный в холодном Новом Уренгое оказался в далёкой Франции и благодаря сотрудникам обычной аптеки и руководству лаборатории «Урго» продолжил своё движение.
Марина Силина, волонтёр йога-марафона
Нам предоставили от оптовой цены 20% скидку. Мы смогли купить 53 упаковки этих салфеток, и каждая четвёртая упаковка шла в подарок от лаборатории. Для нас было так удивительно, что люди откликнулись, узнав, что весь город у нас собирал эти средства. Они были впечатлены.
Этих материалов должно хватить примерно на 8-9 месяцев. Как признаётся мама Насти, Светлана приобрести столько самостоятельно им не под силу.
Светлана Подосинина, мама Насти 1825
Они баснословно дорогие и купить себе впрок, максимум, что мы могли позволить себе купить на два месяца и то в неполном объёме. Постоянно покупается на три недели на месяц. Впрок купить его невозможно в таком количестве, нет. Мы благодарны, тем, кто остаётся с нами и делает нашу боль меньше.
Один на один с коварным заболеванием семью Подосининых не оставляют. Большую помощь оказывают предприятия и город, благодаря гимназии Настя с мамой съездили в отпуск. Не так давно Подосинины вернулись из Австрии, где северной бабочке сделали операцию и лангет на левую руку.
Светлана Подосинина, мама Насти
Это у нас на вот эту руку. Она в них спит, чтобы не происходила контрактура на руке, а здесь нам сделали вот такую временную, до операции, чтобы пальцы не уходили дальше. К сожалению если этого не делать пальцы сворачиваются и срастаются в кулак.
Сейчас Подосинины готовятся ко второй операции, уже на правую руку, сделать её готовы в Германии. Излечить редкое генетическое заболевание нельзя, но можно облегчить ежедневную боль ребёнка. Сделать это может каждый из нас. Напомню, до конца августа будет работать короткий номер 3443, на который можно отправить сообщение «бабочка (пробел) сумма». Перечислить столько, сколько не жалко. Ведь даже сто рублей в общем потоке могут стать спасательным кругом.
