«Девочка-бабочка» Настя Подосинина нуждается в помощи горожан.
11 ноября в городе пройдет очередной, уже девятый благотворительный марафон «Твори добро!» Деньги будут собирать на лечение и реабилитацию семерых детей. В числе тех, кто очень нуждается в нашей поддержке — десятилетняя Настя Подосинина. Девочка страдает тяжёлым генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Дети-бабочки — так обычно называют тех, кто имеет подобный диагноз. Но у красивого названия страшная суть. И много боли, с которой Насте приходится жить, проявляя невероятную силу воли.
Это видео с Настей, колдующей на кухне с тестом, выложила в «Инстаграмм» ее мама. Уже три года Светлана Подосинина ведет свой блог, рассказывая о том, как ее дочь ведет борьбу за жизнь. Этот блог — связующая нить между 10-летней девочкой, страдающей тяжелым генетическим заболеванием, и несколькими тысячами людей, готовыми помочь. Только благодаря поддержке Настя и ее мама не сдаются перед болезнью.
Светлана Подосинина
Там я рассказываю что, куда, зачем? И показываю может быть больше, чем хотели бы видеть люди реальность, Настину реальность, то, чем она живет. На перевязку у нее уходит минимум 3 часа, максимум 7. Я там все показываю, рассказываю. Люди могут видеть, куда идет их благотворительная помощь. Вот я недавно подбила сумму. С января по сентябрь 700 тысяч было потрачено на Настю.
Буллезный эпидермолиз — так на языке врачей называется Настин недуг. Болезнь сделала кожу девочки очень хрупкой, как крылья бабочки. Почти всё её тело покрыто мокнущими ранами. Если их не обрабатывать каждый день, говорит Светлана Подосинина, будет сепсис. Постоянно необходимы длительные и очень болезненные перевязки. Львиную долю перевязочных материалов девочка получает от государства, но не всё из того, что ей необходимо.
Светлана Подосинина
Без этих салфеток дети не могут. Все раны, все поражения закрыты этими салфетками. Без помощи никакая семья купить этого не может. 5 тысяч стоит одна. Это дает государство.
Часть жизненно важных для Насти материалов в нашей стране попросту не лицензированы и их требуется закупать самостоятельно. За рубежом.
Раз, два, три … Десять листов вот таких — 80 евро в день. Настя полностью закрыта этими сеточками.
Эти сеточки для Насти — вторая кожа. После того, как мама выдавит воду из образовавшихся на теле волдырей, промоет участки, она накладывает оргтюль на рану. Многочасовую изнурительную процедуру Настя переносит молча. Не стонет и не плачет. Разве что от боли немного меняется в лице. Этот год, делится Светлана, был самым тяжелым в их жизни: почти шесть месяцев провели в больничных палатах. Сейчас Настя снова вернулась к дистанционной учебе, с удовольствием занимается математикой, рисует, смотрит мультики, но больше всего любит печь сладости.
Настя Подосинина
Я не училась, я попробовала первый раз, у меня получилось, и я решила делать дальше. Я смотрю все на сайте.
Правда, Настины кексы предназначены для мамы с папой и брата. Девочке такая пища не положена. У нее все протерто через блендер. Ночью еду получает через зонд. Ведь ранами покрыты и слизистые кишечника. В свои 10 лет Настя весит всего 18 килограммов.
Светлана Подосинина
Я знаю, что взрослому сложно диету соблюдать, она соблюдает несмотря ни на что. Очень четко у нее все это по часам. И то, что она готовит она не есть, но в конце недели есть день, когда можно нарушать правила.
Это уже 9-й марафон, в котором деньги будут собирать и для Насти. На оргтюль ей необходимо 500 тысяч рублей. Светлана Подосинина говорит — благодарна всем, кто их поддерживает многие годы. Без этой помощи семье попросту не обойтись.
Светлана Подосинина
На нас внимание обращают не только когда прошел марафон. В нашем городе вообще другие люди. Они более отзывчивые. Сердечные что ли. Хотя сейчас, когда мы ведем блог нас стали поддерживать со всего мира, и с Японии, и с Америки, у нас много друзей появилось. Мир не без добрых людей. И нам не на что жаловаться, на нашем пути этих добрых людей очень-очень много. Если бы не эти добрые руки, сердца, плечи мы бы не прошли и 2-х лет. Все это держится на благотворительности.
Тех, кто в очередной раз готов помочь девочке-бабочке, ждут на благотворительном марафоне «Твори добро!» Он пройдет 11 ноября в спортивно-оздоровительном комплексе «Ямбург».
