Девочка-«бабочка» Настя Подосинина вернулась домой после долгого лечения за границей.
Расправив крылья. Девочка-«бабочка» Настя Подосинина вернулась домой после долгого лечения в Германии. Напомню, она страдает редким генетическим заболеванием, буллезным эпидермолизом. Оно неизлечимо, но с помощью различных операций, жизнь ребенка можно сделать комфортнее. В августе мы рассказывали, что Насте установили гастростому. Специальную трубку, с помощью которой еда поступает напрямую в желудок и не травмирует пищевод. А также приступили к первому этапу стоматологического лечения. Уже в октябре немецкие врачи сотворили настоящее чудо и подарили Насте красивую улыбку. Впереди предстоит еще очень много процедур.
Вот оно настоящее предвкушение праздника. Дома, где все сверкает новогодними огоньками, в окружении любящей семьи. А еще совсем недавно маленькой хрупкой девочке пришлось пережить очередное испытание. Целая группа немецких стоматологов в буквальном смысле вступила в борьбу за спасение её зубов.
Светлана Подосинина, мама Насти Подосининой
Результат превзошел все ожидания. За полтора месяца был исправлен прикус, зубы встали на место. Сначала был установлен металлический брекет, он был весь засиликонен, подгонялся несколько раз по размеру. Сейчас мы носим пластиковые капы, которые двигают зубы в нужное положение. Нам сделали несколько наборов, которые мы будем менять раз в две недели.
В апреле они вновь поедут в Германию делать зубы, а потом в ноябре. В общей сложности, на стоматологическое лечение уйдет два года. Зато уже сегодня Настя научилась жить с установленной ей летом гастростомой. Трубкой, которая подает высококалорийное питание напрямую в желудок. Во время последней поездки за границу, в Австрии Насте поменяли трубку на клапан. Он гораздо удобнее. Благодаря всей этой системе, девочка стала активнее расти. Вытянулась на 4 сантиметра. Питание через гастростому мама Светлана называет одним словом — счастье.
Светлана Подосинина, мама Насти Подосининой
За 8 лет мы впервые спим. 8 лет ребенок не спал. Это постоянные ночные боли, постоянно Настя раскачивалась, сидела с подушкой, постоянное беспокойство. Был короткий сон по 30-40 минут. Она просыпалась, плакала, мы ее носили. Сейчас мой ребенок впервые крепко спит. Она просыпается с улыбкой, сытая, довольная. Мы прибавили в весе, были 17 килограммов, сейчас почти 22 килограмма.
Питание Насте поступает ночью, по литру. Медленно, чтобы хорошо усваивалось. Для этого необходима специальная капельница, а к ней одноразовые расходные материалы. В дороге, в которой Настя проводит много времени, она тоже не бывает голодная. Как и положено настоящей леди, у нее есть теперь своя сумочка, а точнее рюкзак.
Есть для дома капельница, а есть для дороги. Сюда устанавливается аппарат, сюда устанавливается пакет с питанием. В пути в поездах и самолетах мы подключаемся, и нет проблем. Она всегда у нас сытая.
Минувшая поездка в Германию и Австрию обошлась Подосининым в 13,5 тысяч евро. Часть этих денег собраны в ходе благотворительных марафонов. В начале 2017 года городские власти пообещали обеспечить Настю зондовым питанием.
Светлана Подосинина, мама Насти Подосининой
Мы вообще довольны всем, что произошло в этом году. И то, какая поддержка нам оказана и людьми, и городом, и медиками. Наши любимые йоги, дети нам помогали. Нам помогла 12 и 4 школы. Мы долгое время были без интернета. Мы еще никого не видели, никого не благодарили. Была пауза. Я бы хотела поблагодарить всех, кто верит, доверяет и понимает нашу ситуацию. Только благодаря поддержке такой мы можем жить более комфортно. Заболевание неизлечимо, но вы даете нам шанс, чтобы она чувствовала себя хорошо. Ты чувствуешь себя хорошо?
Все те, кто давно знает Настю Подосинину, знаком с её главным увлечением — танцами. На первый взгляд до мелочей продуманные номера, исключительная импровизация. Кажется, в движении она и черпает жизненную силу.
До следующего этапа лечения еще достаточно времени. У Насти много планов. В январе она продолжит учиться в школе, заниматься английским по скайпу, играть с братом, и, конечно же, мечтать.
Настя Подосинина
Я мечтаю поехать в парк каруселей и покататься. Я хочу танцевать на сцене. Мне это нравится, и я это могу делать.
Сила воли, которой обладает Настя Подосинина, не оставляет и капли сомнения на то, что воплощению её идей в жизнь может что-то помешать.
