Девочка бабочка Настя Подосинина нуждается в помощи после тяжелой операции в Германии.
Протянуть руку помощи. Настя Подосинина, девочка с рождения страдающая редким генетическим заболеванием буллезным эпидермолизом, пережила сложнейшую операцию по удалению зубов и установке гастростомы. Напомню, мы уже не раз рассказывали историю Насти. Ее кожа настолько тонкая, что таких детей, как она называют «бабочками». Осложняется ситуация тем, что на теле постоянно образуются раны. Это проносит порой нестерпимую боль. Ей нужен постоянный дорогостоящий уход. Сейчас Настя с родителями и страшим братом в Германии, и у нее тяжелый послеоперационный период. Официальный сбор средств для Насти пока закрыт, но ей нужно еще очень много. Нам удалось выйти на связь с её мамой.
На этом видео из семейного архива Настя Подосинина занята, пожалуй, самым любимым делом. Поет и танцует. Правда сейчас на это не всегда есть силы. Вот уже три недели Настя вместе с родителями в Германии. В берлинской клинике она пережила сложнейшую шестичасовую операцию. Точнее три. Всего за один наркоз. Ей удалили лишние зубы, так как дёсна у детей-бабочек не развиваются. А также установили гастростому — жизненно важную трубку для зондового питания. Она потребовалась, потому что у Насти обнаружили стеноз пищевода по всей длине. Это, когда его диаметр сужается на столько, что не позволяет проходить еде в желудок.
Светлана Подосинина, мама Насти Подосининой
По плану у нас были зубы и установка гастростомы. Когда хирурги вводили эндоскоп, он не вошел. Нам поставили стеноз всего пищевода. Через месяц мы не смогли бы пить воду. Так как они не могли зайти эндоскопом, была сделана экстренная дилатация. Это очень травматичная для таких детей процедура. Вводится баллон, он накачивается и спайки разрывает в пищеводе. Для нашей слизистой, которая практически не держится, это очень травматично.
Операцию оплатил благотворительный фонд «Солнце в ладошках» и его спонсоры. Это 9 тысяч евро. На деньги, собранные на йога-марафоне и полученные от неравнодушных людей, семья купила аппарат зондового питания. Еще 5 тысяч евро потребуется на год стоматологического лечения. Питание и расходные материалы к аппарату, которых хватит всего на полгода, стоят 6 тысяч евро. Семья оплатила ровно половину. В дальнейшем надеются на помощь государства.
Светлана Подосинина, мама Насти Подосининой
Мы сейчас написали заявку на 2017 год, и возможно с 2017 года нас будут обеспечивать именно питанием. Но к этому питанию, аппарату, всегда нужны расходники. В день капельница и несколько шприцов. Также переходники от клапана к капельнице.
Пока в России среди всех детей-бабочек Настя Подосинина первая с установленной гастростомой. Как с ней жить, родители пока не знают и могут полагаться только на опыт врачей. Но сделанное крайне важно для здоровья. Ночью через зонд Настя будет получать калорийное питание. От 700 миллилитров до одного литра. Этого вполне достаточно для роста и развития.
Светлана Подосинина, мама Насти Подосининой
Так как слизистые рта и поражены, такой ребенок не способен съедать столько, сколько ему надо на восстановление и на рост. Сейчас она в 8 лет при росте 126 сантиметров весит 16 килограммов. Катастрофически мало.
Пока все не просто. С момента операции прошло две недели. Пока Настю мучают сильные боли. Для облегчения приходится принимать морфин. Несмотря на это, по словам мамы, дочь не опускает руки. Радуется каждому дню. Светлана Подосинина ведет страницу в инстаграме, рассказывает об их делах. Не только о послеоперационном состоянии и выставленных счетах, а еще о жизни. Трудной, но все-таки жизни. Вот Настя с немецкой подругой Уной, а вот улыбчивая девочка в ярком платье и розовых колготках собирается на процедуры в больницу. Она чувствует поддержку и старается не унывать.
Светлана Подосинина, мама Насти Подосининой
Благодаря неравнодушным, благодаря тому, что люди не устают от того, что мы просим, постоянно помогают нам и протягивают руку помощи, мы имеем такой результат и возможность делать все вовремя и там, где компетентные врачи. Большое спасибо. Я очень признательна. Я это очень ценю. Это бесценно. Для нас это жизнь нашей дочери.
В Германии Подосинины пробудут до 22 августа. После Настя поедет к бабушке. А потом домой в Новый Уренгой. Здесь она снова приступит к учебе, что тоже очень любит. Если вы хотите финансово помочь солнечной, жизнерадостной девочке, не откладывайте это в долгий ящик. На сайте телерадиокомпании «Импульс», вы найдете всю необходимую информацию.
